Objetivos: La eficacia clínica de la terapia con baclofeno intratecal (ITB) ha quedado demostrada en múltiples estudios, sin embargo la variabilidad de la situación clínica de los pacientes y el uso de diferentes escalas dificulta su interpretación. Presentamos nuestra experiencia en los últimos 5 años en ITB, nuestro concepto de tratamiento multidisciplinar de estos pacientes y el estudio para futura validación de la escala “Care and Comfort caregiver Questionnaire” (CareQ) traducida al castellano.

Métodos: Entre el 2014 y 2018, se han implantado 23 bombas de baclofeno en nuestro centro, de ellos, el 82% con indicación paliativa del dolor y de facilitar el cuidado y 18% con el objetivo de mejorar la función. La implantación de la bomba Syncromed II se realizó a través de incisión paravertebral y abdominal izquierda semicircular mediante bolsillo subfascial. Los criterios de implantación de bomba fueron: espasticidad grave > 3 en la escala de Ashworth modificada, deformidad o contracturas dolorosas, distonía, fracaso del tratamiento con antiespásticos orales, diagnóstico estable durante 6 meses, suficiente masa corporal para soportar la bomba, respuesta positiva al test de prueba con baclofeno intratecal.

Resultados: La edad media de los pacientes fue de 12 años (4-19), el 68% fueron varones. Se observó mejoría global de 1,5 puntos en la escala de Ashworth modificada, mejoría del dolor en el 100%, mejoría en el sueño en el 87%,33% en el lenguaje y mejoría media de 1 punto en la Escala de Barry-Albright en pacientes distónicos entre otros resultados. Las complicaciones asociadas al procedimiento fueron del 13%.

Conclusiones: La ITB contribuye de forma eficaz a mejorar la calidad de vida de los pacientes con PCI. Esperamos que el uso de la CareQ nos ayude a validar su indicación.